6年前，一项名为“冰桶挑战”的活动在社交网络上掀起热潮，全球超过1700万人参与了这项挑战，他们发布了自己往头上倒冰桶的视频和照片，以提高人们对肌萎缩侧索硬化症（ALS）的关注。短短的几周内，美国不少名人包括勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和扎克伯格等在内的数百万人参加了挑战，并筹集了近2.2亿美元以资助ALS研究。

人人开始慢慢去关注和了解这种被俗称为渐冻症的病症，如今，ALS是世界卫生组织认定的五大绝症之一（另四大绝症为：癌症、艾滋病、白血病、类风湿），被称为人类最痛苦的疾病之一。

近日，ALS协会证实， “冰桶挑战”联合发起人奎因于当地时间22日去世，享年37岁。短短三年内，已有三位“冰桶挑战”重要发起人相继离世。2017年11月，“冰桶挑战”的重要发起人安东尼·瑟那查不治去世，享年46岁。2019年12月9日，美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨也因渐冻症去世，享年34岁。三位“冰桶挑战”发起人都与病魔顽强斗争多年，其中，安东尼·瑟那查与渐冻症搏斗了长达14年之久。

根据美国疾病控制和预防中心的数据，目前大约有12000至15000美国人患有ALS。据估计，约有5％至10％的ALS病例是遗传性的。目前，“渐冻症”仍是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数患者病程为3-5年，约10%的患者可超过10年。

图说：“冰桶挑战”曾风靡全球，目的是让人们通过将冰桶内的冰水从头上淋下的方式，了解渐冻人。

什么是ALS？

肌萎缩侧索硬化症，通常称为ALS，俗称“渐冻症”，是一种引发患者机体瘫痪的毁灭性神经性疾病。ALS主要有两种形式：家族性(已知家族有ALS病史)和散发性(已知家族无ALS病史)。患者确诊后的预期寿命一般为3-5年，而且目前针对ALS并没有有效的治愈手段，被称为人类最痛苦的疾病之一。

ALS的症状是什么？

ALS患者会失去对肌肉运动的控制，最终失去进食、说话、行走的能力，并最终失去呼吸的能力。原因在于ALS是一种影响大脑和脊髓中神经元细胞功能的进行性疾病，运动神经元能将信号从大脑中信号传输到肌肉中并让机体发生移动，ALS会诱发这些运动神经元死亡。

患者最痛苦的是在整个病程中始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。斯蒂芬·霍金是世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症患者，他21岁时患上该症，在只有三根手指活动的情况下，与ASL斗争了55年，直至2018年去世。

图说：“冰桶挑战”在全球社交媒体掀起热潮

哪些人易患ALS？

在美国，每年约有5000人被诊断出患有ALS，年龄通常在55至75岁之间。据报道，ALS多发于男性而不是女性。

如何诊断ALS？

ALS的诊断除了逐渐加重的肌肉无力症状，还需要肌电图、脊髓和脑干磁共振检查、肌肉活检协助诊断。当出现这些症状的时候，患者需要及时到医院去完善这些检查。

ALS有哪些治疗方法？

长期以来，渐冻症的治疗手段更十分有限，目前确认有效的药物仅有利鲁唑及依达拉奉，其中依达拉奉是一种自由基清除剂，可以减轻氧化应激效应，而氧化应激是 ALS 发生和进展重要的影响因素。据报道，这些药物可以有效延长患者生命。

ALS患者病程有多长？

许多被诊断为ALS的患者年龄都超过了50岁，并且在确诊后的3到5年时间内就会出现病情恶化。然而，一些被诊断为青少年的患者被证明可以活到60岁以上。

图说：2019年，为渐冻症募款的冰桶挑战发起人、美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨（图右）去世，享年34岁。