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世界艾滋病日|感染者口述:先别走极端,看看我这四年的生活
澎湃新闻2022-12-01 17:21:59

陕西西安的晓杰(化名)是一名HIV(艾滋病病毒)感染者。2018年10月,他突然扁桃体发炎,高烧不退,治疗期间做HIV检测后确诊。

刚确诊时,晓杰感到绝望、难过、痛苦,感觉这辈子完蛋了,悲伤的情绪不分场合地席卷而来。积极接受治疗后,身体上的恢复让他逐渐正视艾滋病,他慢慢地从悲伤抑郁的情绪走了出来。

2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。近日,晓杰接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访时表示,接受了感染的现实之后,他看开了很多事,更懂得珍惜时间。

确诊后,晓杰开始在微博上记录自己的生活,至今坚持了四年。不少感染者看到后私信他,寻求帮助和安慰。他能帮则帮,告诉他们该如何治疗,“给他们宽宽心”。

晓杰认为,有些感染者还没有接受治疗就情绪走极端,归根结底还是对艾滋病的认知不够。他在微博记录自己的生活,也是希望能让这些感染者知道,有很多感染者活得很好,给他们带去生活的希望。

以下是晓杰的口述:

确诊时很绝望,积极治疗后身体无异样

2018年10月10日左右,我扁桃体发炎高烧不退,在诊所治疗近2个星期也没好,就来到医院做了血常规。朋友听说我体重剧减,帮我做了HIV检测。当时我高烧不退、食欲不振,体重减了10-15斤,还有淋巴结节、支气管炎症状。

回家后,我接到朋友的电话,说我感染了HIV,让我去做进一步检查。再次去其他医院检查后,医院让我联系疾控中心。

确诊的那一刻我是蒙的,紧接着是绝望、难过、痛苦,感觉这辈子完蛋了,死定了。情绪很低落,经常幻想怎么死才好。但我没有尝试死,因为我怕疼。

那一段时间很抑郁,我经常哭,而且是无法控制的,在街上、地铁上、家里,不分场合,悲伤的情绪会突然席卷而来。我朋友一直陪伴我,我很感谢他。这几年,我没有告诉家人,只有他知道。他身体很好,未感染。

至今我还记得,第一次去定点医院时有被医生护士暖到,他们没有歧视,给我的感觉就是“这是一个啥也不是的病,按时吃药就行了”,这给了我很大鼓励。

服药3个月后,我体内的病毒载量已经查不到了(无传播风险)。得到治疗后,一次领3个月的药,然后进行一次常规检查(价格在200-300元左右),国家也会每年免费提供一些检查。现在很多药纳入医保,我用的药,也从之前的1100元一个月,降到320元一个月。我真的很满足,也很感谢医疗政策。

目前我接受了4年治疗,刚开始服用国家免费药。药物帮助我的身体重新建立免疫系统,现在身体棒呆,给医生朋友看了我的检查数据,他说我壮如牛,比他身体还好(笑)。

似乎开了窍,看开了更多

和刚确诊时的状态比起来,随着身体的恢复,我现在感觉好多了。之所以愿意接受采访,是想告诉其他人,如果有一天不小心感染了HIV,不要害怕,正确地面对它,积极治疗,不要轻易放弃自己。

生活上,我更关注自己的感受和想法,不再让琐事委屈自己。

工作方面,一些要体检的岗位已经跟我拜拜了,我现在的工作基本都在私企。经历这些之后,工作上我似乎开了窍,看开了更多,更懂得珍惜时间,赚钱也翻了好几倍,我更知道自己在工作中应该实现什么,得到什么。

但身边确实有病友受到过不公平的待遇,有人因此被强辞,但很难维权。如果维权,自己感染艾滋病的事儿就会被曝光。当然这也看个人,如果是我,我估计会拿起法律武器保护自己(笑),不过我也就嘴上说,毕竟事情没发生在我自己身上。

身边也有人,对象得知自己感染后分手,这种情况没有多少人能坦然接受。

另外,我个人觉得也要关注未成年人和老年人,老年感染者也很多,而且大多在农村。

记录感染HIV的生活,让更多人不那么“恐艾”

我的微博记录了我得知感染HIV这1000多天的生活,回头看,刚开始的日子很“丧”。

写微博记录,其实我的心态也有变化,最开始是类似写“遗书”,想记录自己和朋友的一些事情,如果自己不在了,可以留下些什么。但随着身体恢复,做这个记录更多是希望有人看到后,能让他知道,有很多很多感染者,大家活得都很好的,希望这些文字能给别人带去希望吧。

后台有很多人私信,基本上是刚确诊、很迷茫的人。他们害怕、脆弱,跟当年的我一样。我能帮则帮,多数时候是告诉他们,如何治疗,给他们宽宽心。我也是想通过这次采访,起码能让大家不那么“恐艾”。

我记得特别清楚,确诊后,曾让我去填资料,看到有个表格资料写的HIV死亡原因,有些是死于并发症,但排在首位的死亡原因是“自杀”。

其实,感染者更多是缺少精神上的帮助,这个既简单又难,主要还是因为对HIV不了解,我这四年无论是费用还是治疗过程,比得其他大病都简单太多了,但很多人还没有开始接受治疗就走向极端。没办法,目前公众对艾滋病的认知还是不够。

遗憾的是,每次去医院,基本没有对感染者精神上的辅导和帮助,社区医院给我打电话的频率,大概一年一次吧,没什么用,就问两句吃药了吗,身体好着吗,就没了。

而我觉得,对于感染者来说,精神和心理疏导在艾滋病的治疗中也是非常重要的。

有一天我去医院做常规治疗,排队时发现一位阿姨一直哭。阿姨知道儿子感染后特别着急,不知道怎么办。我趁她儿子跟医生说话的间隙,把阿姨叫到一旁进行“心理辅导”。后来,阿姨看我和她儿子都忙着检查诊疗,就下去给我们买早饭,回来时,阿姨情绪明显好了很多。后来我跟这个男孩成了好朋友,偶尔互相给对方宽宽心,加加油。

我希望能够通过媒体或者教育等各种方式消除大家对艾滋病的歧视,对于感染者而言,我们要接受自己,积极治疗,回归社会和生活。

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