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东方快评丨破除罕见病歧视需要综合药方
东方网·东方快评2023-08-17 09:18:24

8月14日,有郑州网友发视频称,几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属去一单位办理业务,在保安室接水喝遭工作人员歧视,对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日,当事人告诉极目新闻记者,他们已经向当地12345投诉,希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示,将调查核实此事。(8月16日《极目新闻》)

SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)属于罕见病,病因多为常染色体隐性遗传,小部分为基因突变引起,不具有传染性。然而,几名SMA患者在单位办事时,刚刚在饮水机接了几杯水喝,保安就将他们使用过的饮水机上的桶装水倒掉,这种行为让患者和家属感到莫大的羞辱。

“罕见病”是指发病率相对较低的病种,《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。根据统计,我国现有各类罕见病患者近2000万人。对于罕见病尤其是外在特征较明显的罕见病患者来说,患者不仅要面临身体上的痛苦,还要承受巨大的心理痛苦。在某白化病论坛内,多位病友诉说着曾经被歧视的经历:“今天又被人问是不是有病”“我一坐下很多人就远离,生怕会被传染”……

破解罕见病歧视,需要综合药方。首先,普及医学常识,消除认知误区。“罕见病会传染,接触了就有患病风险”,这是人们对于罕见病最大的误解,也是歧视罕见病患者的源头所在。事实上,单从名称来看,“罕见病”这三个字本身,就说明其难以具有传染性。众所周知,传染病由于具备传染性,患病人数会在短时间内迅速增多,而罕见病的特点就是患病率低、发病率低,这显然与传染病的特征背道而驰。而从发病机理上看,目前已经明确的罕见病有7000多种,其中80%属于遗传性疾病,其他小部分是由于基因突变引起的,并不具有传染性。有关部门应加强医学科普宣传,帮助公众正确认识罕见病,减少因无知造成不必要的歧视。

其次,强化法律刚性,消除制度歧视。在现实生活中,一些罕见病患者在上学、求职过程中也时常遭遇歧视。这不仅违背了《教育法》《就业促进法》等法律关于反歧视的规定,对于罕见病患者也是不公平的。其实,许多罕见病只是影响人体的某一器官系统,而不是全部机体。不少罕见病患者在积极治疗的情况下,能够保持较好的自理能力和工作能力,照样可以为社会做出贡献。在2015年发生的“罕见病教育歧视第一案”中,中国劳动关系学院因一名学生患有血友病而将其开除学籍。 该学生将中国劳动关系学院告上法庭,认为其侵犯了自己的平等受教育权,要求学校撤销取消其学籍的决定。除了当事人拿起法律武器维权外,有关方面也要加强监督执法力度,依法纠正一些单位和个人的歧视行为,维护罕见病患者的合法权益。

今年2月28日,是第16个国际罕见病日,今年的主题是“点亮你的生命色彩”。近年来,我国大力推进罕见病防治诊疗工作,发布第一批罕见病目,建立全国罕见病诊疗协作网,加强罕见病医师队伍培训。与此同时,全社会也要主动认识了解罕见病,关心关爱罕见病患者,不歧视,不抛弃、不放弃,为罕见病患者点亮生命色彩。

作者:张涛
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