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科普|眼皮睁不开、全身没力气?当心是重症肌无力
澎湃新闻2023-12-22 14:53:00

你有过眼皮睁不开、把一个东西看成两个、眼睛转动不灵活、表情僵硬、说话含糊不清、吃饭嚼不动也咽不下、手脚无力甚至全身无力、胸闷气急喘不上气的感觉么?

如果这些情况一直持续没有缓解,而且时好时坏(例如一觉睡醒时早上好一点,劳累一天后晚上更严重,休息后可以有所缓解),那也许并非懒散、矫情,而是真的生病了。这种情况下,大家需要警惕一种罕见病,那就是重症肌无力。

热播剧《过把瘾》中王志文饰演的方言、《庆余年》中张若昀饰演的范闲等,都是重症肌无力患者。

拿电路打比方,人体的肌肉好比灯泡,神经好比电线,而重症肌无力就是开关出了故障。很多突然眼皮睁不开的患者,第一反应会到眼科检查,但实际上如果怀疑重症肌无力的话,应该前往医院的神经内科就诊,做一些相关的检查,譬如新斯的明试验、重症肌无力抗体、肌电图、胸部CT等。而且重症肌无力经常与甲状腺功能异常、胸腺疾患共病,需要进行全面排查。确诊后则需要按时服药,定期复诊。

目前重症肌无力确切的发病原因、发病机制还没有完全清楚,西医治疗以胆碱酯酶抑制剂(溴吡斯的明片)、糖皮质激素(泼尼松片/甲泼尼龙等)、丙种球蛋白、免疫抑制剂(硫唑嘌呤/他克莫司/环孢素等)、生物制剂(利妥昔单抗/托珠单抗等)等药物调节或胸腺切除手术为主,强调药物剂量、服药时间的合理性与个体化。

中医药在慢性病、疑难病的治疗中具优势。中医药治疗重症肌无力,可以控制病情发展、帮助西药减量。临床上大多数医家都认为本病是由于先天不足、后天失养所致,治疗以补益脾肾为主。所以平时也可以在中医师的指导下,结合个人情况,适时选用黄芪、人参、党参、太子参、山药、枸杞子等中药材泡茶或者煲汤食疗,以提高自身的免疫力。

除了药物治疗,中医还十分注重日常养生。那重症肌无力患者平时要注意些什么呢?

1、防寒保暖

重症肌无力患者体虚易感,所以需要保持环境通风、室内温暖,在季节交替、气候变化的时候,及时增减衣被,可以在晚上9时左右进行热水泡脚、足底按摩,需要注意的是二三十分钟即可,时间也不宜过长。平时少去人多聚集的公共场所、不与感冒发烧的人接触,尽量避免感染。

有眼部症状的患者,往往伴随畏光、迎风流泪的情况,建议外出的时候可以佩戴太阳镜。

2、劳逸结合

起居有常,不妄劳作,保养脾胃。生活起居要顺应自然变化规律、适应环境四季更替,保证足够的休息和充足的睡眠。

脾主四肢,久坐伤肉,所以应该避免久坐,可以选择散步、慢跑、八段锦、太极拳等相对舒缓的运动方式,增强体质。肾主封藏,所以要注意适度,掌握好休息与运动间的平衡,避免长时间持续运动,不要过于疲劳、异常劳累。

3、饮食调理

脾主运化,保养脾胃需要饮食规律、清淡、有节制,少吃高脂甜腻、辛辣刺激的东西,适量摄入富含蛋白质、维生素的食物,可以适时选服芡实白扁豆山药粥、白术茯苓小米粥、参枣粥、枸杞老鸭汤、当归黄芪排骨汤等。

脾喜温恶寒,重症肌无力患者特别要少吃冰西瓜、深海贝壳类过于寒凉的食物。服用中药时不要吃白萝卜,因为治疗重症肌无力经常会用到黄芪、人参等中药,同时吃白萝卜的话会降低这些药物的补益作用。长期服用激素的患者,容易出现低钾血症,可以适量进食一些富含钾的食物,如香蕉、橙子等。

常用食疗方:(1)人参粥,原料:人参6克、粳米100克,功效:补脾益气;(2)猪骨髓炖黄豆,原料:猪骨髓200克、黄豆200克,功效:滋养筋脉;(3)桃仁粥,原料:桃仁15克、粳米100克,功效:活血化瘀。

延髓肌受累,吃饭嚼不动咽不下的患者,宜缓慢进食半流质、流质,建议将抗胆碱酯酶药物放在餐前服用,待药物起效后再进食,慎防呛咳、窒息。

4、情绪调节                       

重症肌无力是一种慢性病,病程漫长、病情反复,需要长期治疗,对患者的身心伤害较大。因为虽然目前还无法根治,但至少还是可治可控的。

只要尽量避免感冒腹泻、劳累过度、精神刺激、大喜大悲等这些可能加重病情的诱因,把诸多干扰因素的不利影响降至最低限度,这样还是可以做到预防病情波动的发生、减少病情反复的次数。

患友们应该保持积极乐观的生活态度,毋需急躁、悲观,焦虑、抑郁不仅无济于事,反而可能加重病情,恶性循环,得不偿失。

可以通过冥想、音乐等方法舒缓压力,平和心态,舒畅情绪。根据中医传统五音疗法,脾气虚,可以在进餐时或进餐后1小时内,多听听宫调式曲目,如《春江花月夜》《鸟投林》《秋湖月夜》等;肾气虚,可以在上午7时至11时期间,多听听羽调式曲目,如《梅花三弄》《轻骑兵进行曲》《喜洋洋》等;压力较大、肝气郁结的时候,可以在晚上7时至11时期间,多听听角调式乐曲,如《春风得意》《胡笳十八拍》《江南好》等。

穴位按摩,是中医外治法中一种非常实用的适合居家自我操作的方法。适合重症肌无力患者的穴位:(1)足三里:在小腿外侧,髌骨下缘3寸,胫骨前嵴外1横指处;(2)天枢:在腹部,横平脐中,前正中线旁开2寸;(3)中脘:在上腹部,脐中上4寸,前正中线上;(4)气海:在下腹部,脐中下1.5寸,前正中线上;(5)关元:在下腹部,脐中下3寸,前正中线上;(6)三阴交:在小腿内侧,内踝尖上3寸,胫骨内侧缘后际。定位取穴时,拇指指间关节的宽度差不多为1寸;食指、中指、无名指、小指四指并拢,中指中节横纹的总宽度差不多为3寸。穴位按摩时,身体放松,每个穴位按3~5分钟,力度适中即可,但孕妇慎用。

此外,重症肌无力还有一些慎用、禁用的药物,例如肌肉松弛剂、部分抗生素及降低血脂常用的他汀类药物等,不当用药也有可能诱发症情加重。女性患者还要注意调理月经规律、合理规划妊娠哺乳,定期复查,及时发现问题并采取治疗。

一旦症情加重了,一定要及时就医,在专科医生的指导下用药,不可自己擅自随意加减药物,避免讳疾忌医,延误救治时间。

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