如何让“星星的孩子”不再孤独？让他们都愿意“走出门”？2月2日，闵行区孤独症群体援助体系建设联席会议2024年第一次会议召开。会上，闵行区为今年新增的8家街镇（莘庄工业区）孤独症援助工作站“星宝屋”授牌，同时还与3家区孤独症援助关爱社会服务机构签约，赋能专业技术支持。至此，闵行区实现孤独症援助工作点位14个街镇（莘庄工业区）全覆盖。

大龄孤独症患者最需关注

“佳佳从职校毕业那一年，我挺焦虑，因为不知道去哪儿，基本就是家里蹲，我也会带她参加些活动，但活动时有时无，也不一定适合她。”一位孤独症患者的母亲说。

在“星星的孩子”中，针对大龄患者的支持性体验服务最少，也因此最受关注。针对孤独症群体的调研显示，幼龄阶段的有医院筛查和治疗，儿童阶段的有医疗机构和社会组织的康复治疗和培训，学龄阶段的可以就读特殊教育学校或者随班就读，老年阶段的可以落实特困供养、安排特殊养老等方式，针对大龄、成年阶段的孤独症患者，特别是无法回归社会的群体及其家庭，面临较大的经济和精神压力。

如何让大龄孤独症家庭得到更多的社会支持？区民政局局长姚媚说，闵行正加强大龄孤独症人士职业指导服务，把大龄孤独症人士纳入重点就业服务对象中。同时对他们开展劳动体验支持服务，专业社会组织通过“1+6”孤独症援助关爱服务中心实体平台，积极探索为中轻度孤独症群体提供劳动就业评估、岗位培训和就业支持等服务，联合特殊学校、果蔬专业合作社、图书馆等单位和爱心企业开展采摘和包装果蔬、整理绘本、手工缝纫、蛋糕制作等劳动体验。

比如在莘庄镇，按照社会协同和家庭共助的原则，依托镇孤独症关爱中心，对大龄孤独症孩子开展日间托养项目，既解决大龄孤独症群体没有学校可进、没有工作单位可以上班的困境，也给孤独症家长带来喘息。截至去年11月，共开展日托活动210余次。

“我们还结合户外迁徙、音乐疗愈、主题讲座等形式，为他们搭建与社会融合的平台，帮助孤独症家庭舒缓情绪，提升孤独症对象的自我价值。”

让更多孤独症家庭愿意“走出门”

通过排摸梳理，闵行区目前有孤独症患者约692名，已领取残疾人证的147名，持有阳光宝宝卡的239名，随班就读的223名，在特殊教育学校就读的130名，参加各类康复培训的约332名。

“从基层走访了解到的情况发现，孤独症患者的数量远远不止目前掌握到的总数量。”调研发现，孤独症群体社会融入的意愿还不强。还是有很多家庭不愿“贴标签”，甚至不愿“走出门”，不愿参加社区相关的融入活动。

要让更多孤独症家庭愿意走出门，这需要专业力量的支持。比如同样是开展画展，此前举行的“双星闪耀”爱心书画展，专门将孤独症人士和普通儿童的画作放在一起展示。与会者表示，“这源自特殊人群帮扶中的社区融合的理念，对孤独症群体最好的社会支持，就是把他们视为普通人，当他们在社区中生活、学习、工作时，给予支持和帮助。”

目前，闵行区已实现孤独症援助工作点位14个街镇全覆盖，并拥有4家专业社会组织，其“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”模式，正在全力帮助“星星的孩子”积极融入社会、自强自立。

“但是这还远远不够。”与会者表示，孤独症是个社会难点，每一个孤独症家庭都是一个独特的案例，每一位孤独症患者所涉及的需求也各不相同，需要加大培育和拓展更多的社会力量参与。

“我们要储备多行业跨部门的专业队伍力量，让从事孤独症援助的社会组织、爱心人士在全区遍地开花。”区联席会议召集人、区政协主席祝学军说，未来要努力夯实15家孤独症援助实体场所的专业化运作，加大多元化个性化服务供给，以更大力度凝聚发展合力，赋能基层孤独症服务实体支持资源。