1/2
“感谢中国儿科医生” 俄罗斯患儿癫痫“销声匿迹”顺利出院
东方网2024-04-11 17:03:47

东方网记者刘轶琳4月11日报道:“感谢中国,感谢你们,中国儿科医生!”今天上午,俄罗斯患儿小欧莎(化名)的奶奶对复旦大学附属儿科医院的救治团队深情致谢,并一一拥抱道别。患有药物难治性癫痫的小欧莎,家人带她专程来到中国,在上海的复旦儿科医院治疗,经过中国儿科专家多学科团队密切配合,复旦儿科难治性癫痫多学科团队为其精心救治,困扰小欧莎的癫痫发作在术后销声匿迹了。11日当天,带着治疗成功的喜悦,小欧莎家人一行启程返回俄罗斯。

2024年1月11日,国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院为两例来自俄罗斯的疑难神经系统疾病患儿组织了海上国际会诊厅多学科会诊。会诊由儿科医院院长、神经内科学科带头人王艺教授主持,临床遗传科黄涛生教授,神经外科李昊主任,放射科乔中伟主任,骨科王达辉主任,神经内科周渊峰主任和康复科汪军副主任医师参与。通过充分的讨论、交流和沟通,会诊专家对患儿的诊治难题形成了多项会诊意见,包括完善基因检测、调整药物以及可能的手术干预方案等。

其中的一位患者欧莎在3月20日顺利抵达上海,并入住复旦大学附属儿科医院神经内科病房。在此之前,小欧莎曾尝试多种抗发作药物治疗无效,并且在2022年11月在境外接受胼胝体前段切开,术后发作仍无明显改善。住院前每天频繁癫痫发作,且发作时常有突然倾倒的表现,头面部因此多次意外受伤。神经内科周渊峰主任医师为患儿进行了视频脑电图、头颅核磁共振等检查,明确患儿诊断为药物难治性癫痫(儿童痉挛症),病因为双侧巨脑回,合并严重智力发育迟滞。经过王艺教授主导的难治性癫痫多学科团队的再次会诊,认为患儿抗癫痫发作药物控制效果不佳,严重影响生活质量及大脑发育,最终决定为患儿行胼胝体全段切开+迷走神经刺激器植入术。神经外科李昊主任带领张毅副主任,诸壬卿和王敏主治医师,徐琛住院医师团队,在手术前与患儿家长详细沟通了后续治疗策略和风险,一一解答了患儿家长的疑虑。在3月27日,按预定计划顺利完成了手术。

术后患儿转入重症监护室进一步监护。考虑到监护期间,家长无法探视患儿,对患儿的病情和术后情况比较焦虑,神经外科李昊主任和重症监护室陆国平、陈伟明主任指示,安排诸壬卿医生和重症监护室何丽明医生、贺骏护士克服语言困难,通过翻译软件,每天定时与患儿家长沟通病情,家长悬着的一颗心也逐渐安定下来。

随着病情平稳,患儿顺利转回神经外科病房。植入患儿体内的迷走神经刺激器,将会持续发挥抗癫痫发作的效果,但是需要在术后长期保持随访并调节迷走刺激参数。对国内患者而言,仅需要定期门诊复诊即可。但对定居国外、如何规范、安全而有效地调节刺激参数就是个问题。为此,周渊峰主任和诸壬卿医生借助“神经调控儿童临床诊疗与研究中心”的技术优势,在病房详细演示并教会了患儿家属如何进行远程神经调控。

此外,神经外科病房任平护士长带领的难治性癫痫术后护理团队通过联系同病房其他家属充当临时翻译,为医护查房、沟通病情提供了良好的交流环境。医院医务部、社工部也及时介入,帮助患儿解决因境外转账汇款限制和延迟而产生的资金问题。

欧莎术后恢复情况良好,家长欣慰地发现,术前几乎每天困扰欧莎的癫痫发作,在术后销声匿迹了。在出院时,王艺教授和周渊峰主任也叮嘱患儿家属,继续保持远程随访,规律继续服药并规范调节刺激迷走神经刺激参数。

通过海上国际会诊厅以及复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)富有国际诊疗经验的多学科协作医疗团队,期望通过全社会共同努力,为国内外疑难病情患儿提供更优质的医疗服务,打造国际领先的国家儿童医学中心。

作者:刘轶琳
选稿:周玮
知识产权、免责声明以及媒体合作联系
继续了解
知识产权声明

【知识产权声明】

除本司(指上海东方网股份有限公司)另行声明外,本司网页及客户端产品(以下简称“本网”),包括但不限于东方新闻、翱翔、东方头条等,所涉及的任何资料(包括但不限于文字、图标、图片、照片、音频、视频、图表、色彩组合、版面设计、商标、商号、域名等)的知识产权均属本司和资料提供者所有。未经本司书面许可,任何人不得复制、转载、摘编、修改、链接、镜像或以其他任何方式非法使用东方网的上述内容。对于有上述行为者,本司将保留追究其法律责任的权利。

东方网、东方新闻、翱翔,以上均为本司享有权利之合法商标,未经本司书面授权,任何单位或个人不得使用上述商标,或将上述商标用作网站、媒体名称等。

【免责声明】

1、凡本网注明来源“东方网”或“东方新闻”或带有东方网LOGO、水印的所有内容,包括但不限于文字、图片、音频视频,版权均属本司所有,任何媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人未经本司书面授权均不得转载、链接或以其他方式复制传播。与我司签订有关协议或已经获得本司书面授权许可的媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人,应在授权范围内使用,且必须注明来源“东方网”。其目的在于传递更多信息,并不意味着本司赞同其观点或认可其内容的真实性。如果其他媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人使用,必须保留本司注明的“稿件来源”,并自负全部法律责任。如擅自篡改为“稿件来源:东方网”,本司将依法追究责任。

2、擅自使用东方网名义转载不规范来源的信息、版权不明的资讯,或盗用东方网名义发布信息,设立媒体账号等,本司将依法追究其法律责任。

3、鉴于本网发布主体、发布稿件来源广泛,数量较多,如因作者联系方式不详或其他原因未能及时与著作权拥有者取得联系,或著作权人发现本网转载了其拥有著作权的作品时,请主动来函、来电与本司联系,或与本司授权的中国文字著作权协会联系,提供相关证明材料,我方将及时处理。
中国文字著作权协会联系方式:
联系人:赵洪波 唐亚静
地 址:北京西城区珠市口西大街120号太丰惠中大厦1027-1036室
联系电话:010-65978917
邮 箱:wenzhuxie@126.com

4、本网所有声明以及其修改权、更新权及最终解释权均属本司所有。

【媒体合作】

本司为尊重保护著作权,鼓励有益于社会主义精神文明、物质文明建设的作品的创作和传播,促进互联网良性发展,本着平等互惠、资源共享的原则,诚邀各类媒体、网站、单位、个人与本网建立友好的合作关系。
媒体合作、内容转载请联系
联系人:杨老师
联系电话:021-22899781