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哈佛医师照护阿尔兹海默症妻子的这十年:我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者
东方视频2024-06-16 15:25:43

一名复旦大学医学院毕业的学生即将开始外科从医生涯,但她对自己无法给予患者足够的时间与照护而感到困惑,她询问凯博文当初从内科转到精神科是否因为后者可以为患者提供更全面的照护;一位从事一线护理工作的男士介绍自己的职业后现场观众自发为其鼓掌,他告诉大家上海今年将新增3000张认知障碍照护床位,护理员与认知障碍老人的照护配比也将达到1:3,但面对老人层出不穷的问题,护理员心理压力也非常大,他们如何舒缓内心焦虑?

图说:观众提问。图源:上海图书馆(本文图片均由上海图书馆提供)

昨天(6月15日)下午,上海图书馆东馆举办了国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物、美国哈佛大学文理研究生院、哈佛医学院双聘终生教授凯博文的新书《照护》分享会,参与讨论的还有复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒与作家于是。

阿尔茨海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照护?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与他们共处?

“我结婚46年,前36年她照顾我,我照顾了她10年,但我认为这10年不足以平衡我们之间的关系。”作者凯博文毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院,而后在哈佛大学任教逾40年,是改革开放后最早来到大陆做研究的美国专家之一。他是美国国家医学院院士、美国人文与科学院院士、世界卫生组织(WHO)顾问、美国国立卫生研究院(NIH)资深顾问。

在妻子琼被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,凯博文开始了对她的悉心照护。那10年,由于逐渐恶化的阿尔兹海默症出现了失明与痴呆的症状,琼最终早逝。而《照护》这本书讲述的不仅是一个“执子之手,与子偕老”的动人故事,作为一名精神科医生、医学人类学家和照护者,凯博文也通过自己的亲身经历,指出了医疗中存在的种种问题以及悖论。

《照护》一书中,凯博文结合自己的研究,提出了目前医学的四个悖论。第一,照护在医生的实际工作中变得越来越边缘化;第二,关于照护,医生可能比护士做得更少,但前者有更多的社会资源;第三,医学院的新生更愿意投入照护的实践;第四,技术是为了减少诊断和治疗的差错,但另一方面却削弱了照护。

在社会体系和医疗体系中,照护被忽视得太久了。从个体疾苦到人类疾苦,从亲人照护到社会照护,凯博文在书中展现了自己对于生命照护的深刻理解。他写到:“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正的家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”他也以自己的毕生经历强调,“照护”才是医学的核心,他认为照护别人同时也意味着自我照护,因为它丰富了人性。

“进入美国的医疗体系后,因为照护的发展受到局限,近50%的医生会出现职业倦怠的情况,这是一个非常经典的人与工作异化产生的结果。”凯博文认为,我们需要反思当高效能取代了患者为中心的医疗模式后,照护何去何从?而这是医疗体系中一项重要的衡量指标。

活动现场,有观众提问应该如何倡导去改变现在的系统?凯博文开玩笑说,“如果我知道答案,我的国家就不会让我出来了。”他认为改变一定会发生,并对未来持乐观的态度,“照护能给其他人创造美好,给世界创造美好,也是给自己创造美好。”

在中国,面对人口老龄化、劳动力市场的结构变迁和急需发展出以同情和宽容来善待陌生人的现代道德观的挑战,都使得个人、家庭和社会对照护的需求变得前所未有的重要与迫切。因此,如何更好地理解照护的内涵以及培养我们的照护能力,便成为我们完成自己的“做人”使命中的重要一步。而《照护》一书在这方面为我们开启了一条发人深省的道德路径。

作者:陈丽娜
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