1/8
世界渐冻人日,一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行
东方网06-21 20:44:56

东方网记者柏可林6月21日报道:今天是世界渐冻人日,一场特殊的“红毯仪式”在东方明珠脚下举行,数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最耀眼的主角,唤起社会各界对这一人群的重视与关爱。

这几年,“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体走进公众视野。自2002年起,上海每年开展关爱渐冻人活动。今天,由常青关爱基金发起,上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题为“科技赋能,用爱解冻”,来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠,谱写解冻生命的赞歌。

身着“盛装”的渐冻症病友被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容,自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等智能设备,让他们心里充满希望。

多款轻量化的外骨骼设备受到患者们的好评,设备通过传感器感知肌肉残余力量,辅助完成站立、行走等动作,同时收集数据以优化治疗方案。康复科专家介绍:“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域具有突破性贡献,能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助,延缓肌肉萎缩进度,智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力,延长行动窗口期。”对于居家疗养的渐冻人,智能家居的改造也关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备,患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步,让病患重拾尊严。

来自岳阳医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、复旦大学医学院、第六人民医院、中山医院、华东师范大学的专家也来到现场开展讲座。渐冻症病友踊跃提问,专家们耐心答疑解惑,呼吁患者科学正确地对待自身的严重疾病,乐观积极地生活,尽最大努力活出自己的精彩。

据不完全统计,目前中国约有450万名渐冻症患者,上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金创始人朱常青介绍告诉记者:“希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日,感受科技赋能的喜悦,与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚,东方明珠也将为“世界渐冻人日”亮灯,浦江畔的城市之窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟的出租车车载视频设备等平台都将播出相关宣传片,让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

作者:柏可林
选稿:郑闻文
知识产权、免责声明以及媒体合作联系
继续了解
知识产权声明

【知识产权声明】

除本司(指上海东方网股份有限公司)另行声明外,本司网页及客户端产品(以下简称“本网”),包括但不限于东方新闻、翱翔、东方头条等,所涉及的任何资料(包括但不限于文字、图标、图片、照片、音频、视频、图表、色彩组合、版面设计、商标、商号、域名等)的知识产权均属本司和资料提供者所有。未经本司书面许可,任何人不得复制、转载、摘编、修改、链接、镜像或以其他任何方式非法使用东方网的上述内容。对于有上述行为者,本司将保留追究其法律责任的权利。

东方网、东方新闻、翱翔,以上均为本司享有权利之合法商标,未经本司书面授权,任何单位或个人不得使用上述商标,或将上述商标用作网站、媒体名称等。

【免责声明】

1、凡本网注明来源“东方网”或“东方新闻”或带有东方网LOGO、水印的所有内容,包括但不限于文字、图片、音频视频,版权均属本司所有,任何媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人未经本司书面授权均不得转载、链接或以其他方式复制传播。与我司签订有关协议或已经获得本司书面授权许可的媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人,应在授权范围内使用,且必须注明来源“东方网”。其目的在于传递更多信息,并不意味着本司赞同其观点或认可其内容的真实性。如果其他媒体、网站或其他任何形式的法律实体和个人使用,必须保留本司注明的“稿件来源”,并自负全部法律责任。如擅自篡改为“稿件来源:东方网”,本司将依法追究责任。

2、擅自使用东方网名义转载不规范来源的信息、版权不明的资讯,或盗用东方网名义发布信息,设立媒体账号等,本司将依法追究其法律责任。

3、鉴于本网发布主体、发布稿件来源广泛,数量较多,如因作者联系方式不详或其他原因未能及时与著作权拥有者取得联系,或著作权人发现本网转载了其拥有著作权的作品时,请主动来函、来电与本司联系,或与本司授权的中国文字著作权协会联系,提供相关证明材料,我方将及时处理。
中国文字著作权协会联系方式:
联系人:赵洪波 唐亚静
地 址:北京西城区珠市口西大街120号太丰惠中大厦1027-1036室
联系电话:010-65978917
邮 箱:wenzhuxie@126.com

4、本网所有声明以及其修改权、更新权及最终解释权均属本司所有。

【媒体合作】

本司为尊重保护著作权,鼓励有益于社会主义精神文明、物质文明建设的作品的创作和传播,促进互联网良性发展,本着平等互惠、资源共享的原则,诚邀各类媒体、网站、单位、个人与本网建立友好的合作关系。
媒体合作、内容转载请联系
联系人:杨老师
联系电话:021-22899781