可以忍受不幸，也可以战胜不幸。对于不惑之年的陈嫣（化名）和而立之年的方青（化名）来说，白血病、造血干细胞移植、慢性移植物抗宿主病这一连串的挑战便是他们人生路上无法预见的不幸，但对生的渴望，让他们不断在对抗白血病的路上种下自己的生命之花。

自2021年被确诊为白血病，短短3年的时间，陈嫣已历经2次造血干细胞移植，并在移植后出现了口腔、眼睛的排异，以及肺部的严重排异。今年31岁的方青在治疗后已实现临床治愈，摆脱了疾病标签，生活也步入了正轨。用他自己的话说便是：“很多时候我甚至都忘记自己曾是一个病人，现在我就想做个普通人，去感受这来之不易的美好。”

辗转的治疗，不变的信念

距离第一次造血干细胞移植虽已过去两年多的时间，但陈嫣仍历历在目，尤其是长时间没有合适的供者来源更是不断熄灭着她的希望之光。

“那个时候我问我的主治医生，如果找不到合适的供者怎么办？他也表示很为难，告诉我说可能要一直化疗下去，我的心一下子就揪了起来。”

就在陈嫣以为希望渺茫的时候，中华骨髓库这边传来了好消息，并且非常顺利地完成了配型，就这样，陈嫣在上海完成了第一次造血干细胞移植。移植手术后刚好遇上不可抗因素，陈嫣就这样在移植仓待了50多天。“虽然当时的条件确实比较艰苦，但我就觉得移植后就要迎接重生了，内心非常地期待。”

然而，移植76天后，她复发了，只能再次接受治疗，但这次医院也束手无策，多处咨询后，她和丈夫一起从上海来到了河北燕达陆道培医院寻求治疗。

“复发的时候很痛苦，那么快就复发了，好像一切都前功尽弃了。”

和陈嫣不同的是，方青的首诊之路更为坎坷。大学毕业后的第一年，他便出现了脖子和腋窝淋巴瘤肿大的症状，甚至都无法正常抬手，用筷子吃饭都成了难题。更致命的是，由于被本地医院误诊为淋巴瘤，进一步延误了他的病情。

“当地医院也没办法了，经过一年多的病痛折磨，我也有点对病魔妥协了，觉得自己的生命已经快到了弥留之际。但我就是不甘心啊，后来辗转来到了燕达陆道培医院做了后续治疗。”据方青介绍，这次幸运的转机和来自父亲的供体，让他强烈地燃起了活下去的信念，迎来了人生的第二次生命。

作为陈嫣和方青的主治医生，燕达陆道培医院造血干细胞移植科三病区主任张建平表示：

“我国每年造血干细胞移植的数量呈逐年递增，每年需要接受造血干细胞移植的患者可能会超过4万例，但实际只有1/3或者1/4的患者得到良好诊疗的机会。随着中国造血干细胞移植不断突破和创新，我们国家在世界造血干细胞移植领域已实现从“陪跑”到“领跑”的转折。”

移植后的排异，再次将他们推向深渊

造血干细胞移植作为全程管理的重要一环，只是患者实现治愈的第一步，血液移植的全程管理仍有很多急迫的医疗需求，尤其是移植后并发症的管理。

慢性移植物抗宿主病是血液移植后的主要并发症之一，发病率高达70%，会致使多个组织发生炎症和纤维化，且超50%的患者在诊断时已是中至重度，生活苦不堪言。

张建平教授介绍：

“慢性移植物抗宿主病临床表现多种多样，最常见的纤维化部位是皮肤、关节、肝、肺和眼睛等。同时，纤维化对于患者心理的打击也非常大，比如广泛的皮肤排异产生硬皮、疼痒难忍和斑块状让他们有不同程度的病耻感，肺排的患者由于肺功能的影响，简单的生活行动都无法正常进行，如心悸、喘不上气等，严重的会导致呼吸衰竭，甚至死亡。因此，我们一定要尽早关注慢性移植物抗宿主病的发生，并给予积极的治疗。”

方青在血液移植后出现过两次肺部排异，好在平常他对自己的疾病进展和用药管理非常了解，且第一次症状较为轻微，因此，在医生的及时干预下，很快便得到了缓解。但第二次的肺排险些要了他的命。方青仍唏嘘道：“其实我非常希望有越来越多的地方可以有造血干细胞移植中心。

而陈嫣血液移植后也被肺排缠身。现在的她只能长时间躺在床上，稍微动一动就会喘，只能靠氧气机保证呼吸的顺畅，而且氧气的流量越吸越高，已严重影响到她的日常生活。“我的肺排其实一直在进展，并且是快速地进展，我真的迫切需要更多创新的治疗手段，减轻肺排带给我的痛苦。”

图为陈嫣（化名）丈夫在同张建平教授沟通她的病情

张建平教授表示：

“传统的抗排异药物主要是针对皮肤，但是针对纤维化，特别是肺纤维化，临床上的有效率甚至不到10%。ROCK2免疫调节剂等创新治疗手段的面世，带来了新的武器，部分患者甚至可以通过治疗，把原有纤维化的地方实现逆转，也就是说肺功能开始慢慢恢复。”

无常的人生，左右不了了不起的我们

如今，已安全走过“五年大关”的方青不仅摆脱了疾病桎梏，并且积极参与各种病友活动，他希望通过自己的故事和经历，给予其他病友“脱白”信心。“一路走来，要感谢的人很多，疾病上的、心理上的、经济上的，尤其是我的父母和张主任，真的给了我第二次重生的机会。”

在上海新道培血液病医院举办的首届培爱血液病病友会上，百余位患者、家属、血液肿瘤领域临床专家及关注血液病群体的爱心人士、企业等参与其中。

“重生”后的方青浑身上下散发着的阳光、自信让张主任也颇为感慨，难以想象这是6年前被疾病折磨得“奄奄一息”的患者。而今，这些极度想要活下来、与命运抗争的病友们，在病友会上相互打气和鼓舞，仿佛在此刻，他们更像是在生死一线搏斗的战友，因爱而生，为爱而行。

图为方青（化名）和张建平教授的合影

陈嫣目前虽然还尚未摆脱疾病困扰，但她表示，在丈夫和父母的照顾和鼓励下，以及两个女儿时不时的加油打气下，她非常有信心“闯关成功”。

“我们每个患者都是英雄，就算被恶疾缠身，依旧左右不了我们要活下去的决心。同时，医生和护士的笑容真的可以给我们很大希望。”

对于慢性移植物抗宿主病的患者来说，或许对这些无常早已习以为常，在这场 “生”的主导权争夺赛中，那些曾经破碎的希望此刻正在被了不起的“他们”慢慢拼凑。

来源：周到上海       作者：陈里予